Търсете
CTRL+K
Търсете
CTRL+K
Пейка с послание подариха на пловдивчани от Националния алианс на хората с редки болести. Тя е монтирана в зеленото пространство пред кметството на най-младия пловдивски район, а днес там се събраха кметът на „Тракия” Костадин Димитров, председателят на Алианса Владимир Томов, представителят за Пловдив Йорданка Петкова, членове и приятели на организацията. „В България има един невидим град от 400 000 души с редки болести” – гласи посланието, което има за цел да заостри общественото внимание към проблемите и решенията, адекватното лечение на пациентите. „Когато споделяме с приятели, много често сядаме на пейка в парка и разговаряме с часове. Това е още едно място за споделяне в Пловдив”, заяви Йорданка Петкова, а Владимир Томов символично откри новата придобивка. „Вече имаме близо 400 пейки с послания, които допълват градската среда, но и които поставят акцент върху важни обществени каузи и лични поводи”, заяви кметът на „Тракия” Костадин Димитров, по чиято идея се провежда инициативата.
На 9 и 10 септември в Пловдив за 13-та поредна година ще се проведе Националната конференция за редки болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести. Събитието е ежегоден форум, който събира заедно медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести, студенти по медицина, индустрия и здравни власти. Тази година 32-ма лектори ще представят и обсъдят новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации. Международният гост-лектор от Италия – проф. Алесандра Ферлини ще запознае участниците в конференцията с напредъка по европейския проект Screen4Care, в който партньор е екипът на Института по редки болести. Специален фокус е поставен върху запознаването на студентите медици и млади лекари със съвременната генетична, клинична диагноза и лечение на невромускулните заболявания в рамките на модула „Академия за редки болести”. Организационният комитет е селектирал 34 постера на експерти от цялата страна, които могат да бъдат разгледани и обсъдени онлайн с авторите им във Виртуалния Конгресен Център към Института по редки болести. Националният алианс на хората с редки болести е традиционен партньор на конференцията, като се планира обсъждане състоянието на грижите, както и предложения за подобряването им.